A Força de uma Mulher Dá o Nome à Lei Berenice Piana (Lei 12.764/2012)
A força de uma mulher e mãe
de filho autista, que, nos anos 90, buscou compreender o que havia de diferente
no seu terceiro filho, chamado Dayan, fez da Sra. Berenice Piana a primeira
pessoa a conseguir a aprovação de uma lei, no Brasil, por meio da iniciativa
popular. Por isso, a Lei 12.764/2012
chama-se Lei Berenice Piana.
Inconformada com as respostas vazias
que recebia dos profissionais da área da saúde sobre a definição de algum
diagnóstico para seu filho caçula, que já completaria dois anos, passou a
estudar por sua própria conta, para descobriu o que seu filho tinha, que tanto
diferia dos irmãos Diego, de 9 anos, e Shahla, de 7 anos. O resultado da
sua pesquisa constante só veio aos 6 anos de idade de Dayan, enquanto isso a
situação da saúde dele só piorava com o passar o tempo.
Berenice Piana narra que: “Comecei
a perceber que a fala dele não evoluía. De dois anos de idade pra frente, não
evoluiu, ele involuiu. Já não olhava mais no olho. Não estabelecia nenhum
diálogo, não falava. Se isolava da família. Não socializava com outras
crianças. Não brincava de forma adequada com os brinquedos. Pegava um carrinho,
colocava do lado do ouvido e ficava girando a rodinha. Se pegasse um objeto,
ficava girando nas mãos”. Segue contando que: “Outra coisa interessante
foi na alimentação. Ele se alimentava como qualquer outra criança até essa
idade e, de repente, ficou muito restritivo, só comia determinado tipo de
alimento. Não engolia mais nada redondo.”
Enquanto a situação do filho caçula se
agravava, diversos médicos diziam que a criança era neurotípica e não percebiam
nada de errado com ele. Ela relata: “Infelizmente eu tive que
diagnosticar meu filho sozinha. Os médicos não percebiam nada de errado com
ele. Naquela época o autismo era muito desconhecido, não havia profissionais no
Brasil capacitados para diagnosticar autismo.”
Após ter a confirmação do diagnóstico, ela passou a buscar os
tratamentos adequados, mas, como ainda acontece, até hoje, com algumas pessoas,
ela não encontrou ajuda no sistema público de saúde, despreparo das escolas e
falta de informações jurídicas sobre os direitos do seu filho.
A luta desta mãe foi incansável e deu origem à Lei 12.564, de 27 de
dezembro de 2012, lei que definiu o TEA – Transtorno do Espectro Autista -
como uma deficiência e incluiu o autista nos direitos estabelecidos para
as pessoas com deficiência no Brasil.
Em dois anos e meio de
trâmites legais, entre a apresentação do texto da lei, a aprovação do Congresso
e a sanção presidencial, passaram-se dois anos, período bem mais curto do que o
tempo que Berenice Piana levou para ter o diagnóstico de autismo do seu filho
Dayan.
Resumidamente, o texto desta lei da sua co-autoria estabelece como
direito dos autistas o acesso a ações e serviços de saúde:o diagnóstico
precoce, atendimento multiprofissional, a nutrição adequada, tratamentos,
terapias e medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além do
acesso à educação e o ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de
trabalho e serviços que proporcionem a igualdade de oportunidades, à proteção
social (previdência e assistência social).
A partir da sanção desta lei, as pessoas com TEA passaram a ser
incluídas nas leis específicas de pessoas com deficiência, como o Estatuto da
Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015), e
também nas normas internacionais assinadas pelo Brasil, como a Convenção das
Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Lei 6.949/2000).
E a luta de Berenice Piana continuou. Ela criou a primeira
Clínica-Escola do Autista do Brasil, uma instituição pública que atende,
gratuitamente, 200 alunos/pacientes, na cidade de Itaboraí, Rio de Janeiro.
Ela é o ícone do ativismo pela pessoa com autismo no país e com
reconhecimento internacional, com o título de Embaixadora da Paz pela
Organização das Nações Unidas (ONU) e União Europeia, em 2017.
“Não se isolem e nunca desistam de seus filhos.” – este é o recado de
Berenice Piana para os pais de filhos autistas.
Tânia Motta Nogueira
Reis – advogada holística (colaborativa e integrativa), escritora e terapeuta
transpessoal.
E-mail:
autismo.advogados@gmail.com
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